Minister zdrowia, \u0141ukasz Szumowski, zapowiedzia\u0142, \u017ce lek na rdzeniowy zanik mi\u0119\u015bni b\u0119dzie refundowany – i to dla WSZYSTKICH chorych w ca\u0142ej Polsce! Na razie jest to og\u00f3lna deklaracja, jednak ca\u0142y plan zostanie najprawdopodobniej wdro\u017cony w \u017cycie ju\u017c na pocz\u0105tku stycznia.<\/span><\/h3>\nPrezes Fundacji SMA: „W wielu domach lej\u0105 si\u0119 dzi\u015b \u0142zy szcz\u0119\u015bcia. Tak d\u0142ugo na to czekali\u015bmy” – my r\u00f3wnie\u017c bardzo si\u0119 cieszymy! SMA, czyli rdzeniowy zanik mi\u0119\u015bni, to schorzenie nerwowo-mi\u0119\u015bniowe o pod\u0142o\u017cu genetycznym.\u00a0W SMA obumieraj\u0105 neurony w rdzeniu kr\u0119gowym odpowiadaj\u0105ce za\u00a0prac\u0119 mi\u0119\u015bni, wskutek czego mi\u0119\u015bnie cia\u0142a s\u0142abn\u0105 i stopniowo\u00a0ulegaj\u0105 zanikowi. (\u017ar\u00f3d\u0142o<\/a>) Na tak\u0105 wiadomo\u015b\u0107, w naszym kraju czeka\u0142o oko\u0142o 800 chorych wraz z ich rodzinami. Minister zdrowia, pod koniec ubieg\u0142ego tygodnia, spotka\u0142 si\u0119 z przedstawicielami Biogenu, kt\u00f3ry wyprodukowa\u0142 lek. Niestety, nie znamy \u017cadnych szczeg\u00f3\u0142\u00f3w – p\u00f3ki co, trwaj\u0105 rozmowy i „dogrywanie” wszystkich spraw, jednak mamy ju\u017c pewno\u015b\u0107, \u017ce lek na pewno b\u0119dzie refundowany! To chyba najlepszy prezent na zbli\u017caj\u0105ce si\u0119 \u015bwi\u0119ta – szczeg\u00f3lnie dla tych, kt\u00f3rzy borykaj\u0105 si\u0119 z SMA. Choroba ta wyniszcza cz\u0142owieka ka\u017cdego dnia, st\u0105d ci, kt\u00f3rzy nie mieli ju\u017c czasu, aby czeka\u0107, wyje\u017cd\u017cali poza granice naszego kraju w celu leczenia tego strasznego schorzenia. Wystosowano nawet petycj\u0119 do premiera Mateusza Morawieckiego, kt\u00f3r\u0105 podpisa\u0142o ponad 60 tysi\u0119cy os\u00f3b, w tym wiele znanych, jak np. Martyna Wojciechowska i Anja Rubik. #ZBIJSZYB\u0118<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.f7city.pl\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/ARTYKU\u0141-3-SMA-CZ\u0118\u015a\u0106-2.jpg\")
<\/a><\/p>\nfot: \u017ar\u00f3d\u0142o<\/a><\/p>\nPrzeczytaj: Krystyna Paw\u0142owicz odchodzi z polityki!<\/a><\/p>\n„To jest straszna choroba – horror. Dziecko nie si\u0105dzie do Wigilii, przestaje siedzie\u0107, przestaje chodzi\u0107, przestaje \u0142yka\u0107, oddycha\u0107 i w ko\u0144cu umiera. Rodzice na to patrz\u0105, patrz\u0105 jak ich dziecko umiera w ci\u0105gu roku, dw\u00f3ch lat i s\u0105 kompletnie bezradni. Od roku mamy nowy lek – dramatycznie drogi. (…). To jest dla mnie wyj\u0105tkowa informacja. Mo\u017cemy uratowa\u0107 \u017cycie tych dzieci. Ca\u0142a polska populacja, wszyscy pacjenci b\u0119d\u0105 leczeni w Polsce<\/em>” – m\u00f3wi Szumowski<\/p>\n\u0179r\u00f3d\u0142o: RMF24<\/a><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.f7city.pl\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/ARTYKU\u0141-3-SMA-CZ\u0118\u015a\u0106-3.jpg\")
<\/a><\/p>\n
fot: \u017ar\u00f3d\u0142o<\/a><\/p>\n Przeczytaj: Krystyna Paw\u0142owicz odchodzi z polityki!<\/a><\/p>\n „To jest straszna choroba – horror. Dziecko nie si\u0105dzie do Wigilii, przestaje siedzie\u0107, przestaje chodzi\u0107, przestaje \u0142yka\u0107, oddycha\u0107 i w ko\u0144cu umiera. Rodzice na to patrz\u0105, patrz\u0105 jak ich dziecko umiera w ci\u0105gu roku, dw\u00f3ch lat i s\u0105 kompletnie bezradni. Od roku mamy nowy lek – dramatycznie drogi. (…). To jest dla mnie wyj\u0105tkowa informacja. Mo\u017cemy uratowa\u0107 \u017cycie tych dzieci. Ca\u0142a polska populacja, wszyscy pacjenci b\u0119d\u0105 leczeni w Polsce<\/em>” – m\u00f3wi Szumowski<\/p>\n \u0179r\u00f3d\u0142o: RMF24<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\n